O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME) destaca a importância do diagnóstico precoce e do tratamento ágil. Sérgio Nardini e o neurologista Paulo Sgobbi enfatizam que o tempo é crucial para preservar a função motora, apesar dos desafios e do preconceito.
A demora no diagnóstico e tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil compromete a saúde de pacientes, segundo entidades. Dados do Iname mostram longas esperas, e a implementação da lei do teste do pezinho ampliado avança lentamente, impactando diretamente o acesso a terapias e a qualidade de vida.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o PL 232/24, que garante prioridade a exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho, em serviços de saúde públicos e privados. A medida visa agilizar a detecção precoce de doenças e a emissão de laudos, essencial para o desenvolvimento infantil.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o PL 232/24, que garante prioridade para exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho, em serviços de saúde públicos e privados. A medida visa agilizar diagnósticos e encaminhamentos terapêuticos, essenciais para o desenvolvimento infantil.
A doença falciforme vai além da anemia, impactando até 100 mil brasileiros com crises de dor intensa e complicações sistêmicas. Hematologista Marimília Pita e pacientes relatam desafios, diagnóstico precoce e a luta contra o preconceito e o racismo estrutural.
