A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública na terça-feira (1º) para debater o tratamento e a assistência a pessoas com doenças raras e condições crônicas. A iniciativa, proposta pela deputada Erika Kokay (PT-DF), busca garantir direitos e acesso a tratamentos especializados.
O Projeto de Lei 2732/26 assegura tratamento para Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) no SUS e em planos de saúde. A proposta visa priorizar a produção nacional de remédios e homenageia Paulo Felipe da Silva.
O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME) destaca a importância do diagnóstico precoce e do tratamento ágil. Sérgio Nardini e o neurologista Paulo Sgobbi enfatizam que o tempo é crucial para preservar a função motora, apesar dos desafios e do preconceito.
O medicamento Trikafta reduziu em até 84,8% as internações por fibrose cística no SUS e 91,6% a necessidade de oxigenioterapia domiciliar. Resultados da terapia de alto custo, usada por mais de 2,4 mil pacientes, foram apresentados em Brasília.
Um Projeto de Lei na Câmara dos Deputados visa criar o Cadastro Nacional de Doenças Raras e regulamentar a dispensação de medicamentos, incluindo os de alto custo.
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado em 24 de janeiro. A proposta também institui o “Laço da Esperança” como símbolo oficial da doença rara.
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que institui o laço multicolorido como símbolo nacional da luta por direitos das pessoas com doenças raras. A medida visa dar visibilidade à causa e fortalecer políticas públicas, inspirada em símbolos internacionais e em iniciativas como o cordão de girassóis para deficiências ocultas. O texto segue para o Senado.
A Câmara dos Deputados realizará audiência pública para discutir a demora da Anvisa na análise do Elevidys, medicamento para Distrofia Muscular de Duchenne. A Anvisa suspendeu o uso após mortes e avalia dados, gerando apreensão entre famílias e o deputado Max Lemos.
